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Quelle stratégie adopter ...
Forum: A propos des cancers
Last Post: JBrunner
02-16-2018, 11:02 AM
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2018
Forum: Blog
Last Post: admin
02-06-2018, 11:04 PM
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Heart failure device
Forum: Announcements
Last Post: JBrunner
02-04-2018, 08:22 AM
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Pre-2018 blog
Forum: Blog
Last Post: admin
01-28-2018, 01:49 PM
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So you have cancer?
Forum: General discussion about cancer disease
Last Post: JBrunner
01-19-2018, 09:53 AM
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  Quelle stratégie adopter en tant que patient?
Posted by: JBrunner - 02-16-2018, 11:02 AM - Forum: A propos des cancers - No Replies

En tant que patient, quelle stratégie mettre en place si vous venez d'être diagnostiqué?
* D'abord ce n'est pas votre faute, vous n'êtes coupable de rien, vous êtes quelqu'un qui a beaucoup de valeur. Même si vous avez peut-être trop bu ou trop fumé, il n'est pas opportun de vous le rappeler maintenant. De plus, nous avons tous des cellules cancéreuses dans notre corps, si elles s'organisent en un tissu néoplasique c'est essentiellement parce que notre système immunitaire n'a pas été capable de les détruire précocement.

* Ignorez les imbéciles qui vous disent "de vous battre", ce qui sous entendrait que si vous ne vous battez pas assez, une éventuelle issue négative serait de votre faute. Ce sont les médecins qui doivent se "battre" pour soigner votre cancer. Vous, vous devez avoir une conduite raisonnable et intelligente et ce post à pour but de vous y faire réfléchir.

* Faites vous soigner par un oncologue. Si vous venez d'être diagnostiqué, cela signifie que ce n'est pas un cas précoce. Il est temps de vous bouger. Donc, la première chose est de se faire soigner par un oncologue, en effet un médecin généraliste (médecin de famille) n'est pas adapté à la tâche. À titre d'exemple, la plupart des médecins de famille ne prescrivent pas de scans s'il n'y a pas de douleur. Mais une tumeur est rarement douloureuse en soi, éprouver de la douleur signifie simplement qu'une tumeur s'est développée considérablement et qu'elle perturbe maintenant la physiologie normale du corps. De plus un simple examen d'échographie ou aux rayons X ne peut détecter que les tumeurs plus grosses qu'une noix, ce type d'examen n'est donc pas adapté à la détection précoce d'un cancer.

* A propos de guérison: On ne guérit pas du cancer comme on peut guérir de la varicelle. La plupart des cancers ne sont pas transmissibles, il n'y a hélas pas d'agent externe qui puisse être ciblé, ce n'est même pas une maladie unique. Vous devez gérer votre cancer comme un diabétique gère sa maladie et c'est incroyablement difficile.
C'est toujours un cas différent parce que la tumeur est issue de mutations aléatoires dans l'ADN des cellules, ce qui conduit à une altération néoplasique des tissus. Chaque cas est différent et évolue rapidement. En quelques semaines cet amas de cellules peut "apprendre" à atténuer l'effet d'un médicament parce que parmi les différentes mutations, l'une est bien adaptée à résister au traitement.

* Avoir un cancer c'est aussi recevoir des avis fantaisistes. Il vous faut recueillir des informations à des sources sérieuses, la plupart des maladies ont une organisation à but non lucratif de premier plan et spécialisé dans une seule maladie. C'est le meilleur endroit où aller pour trouver de l'information sur la santé et des conseils sur des questions pratiques. Allez sur les sites Web en Anglais, l'information y est beaucoup plus abondante et sérieuse que sur les sites en Français.

* Obtenez des informations précises. Par exemple, les dénominations comme «cancer» ou «cancer du poumon» sont trop vagues. Au strict minimum on a un cancer du poumon non à petites cellules, mais il est préférable de connaître le gène et sa mutation principale. Par exemple comme dans "mutation T790M du récepteur du facteur de croissance épidermique (EGFR)". Pour déterminer cela, votre oncologue doit commander un séquençage d'une biopsie de la tumeur, éventuellement une biopsie liquide.

* La connaissance de la mutation principale dans le tissu prélevé est un élément primordial dans le choix du traitement. Il n'y a en effet pas de traitement standard, le traitement doit même varier au fil du temps pour un patient donné pour éviter les mutations de résistance. Si votre oncologue ne veut pas faire le séquençage de la tumeur, cela vous pose un problème grave qui est à résoudre rapidement. Comment votre oncologue peut-il vous prescrire le bon médicament si elle ne sait pas exactement quelle maladie vous affecte? Il vous faut alors trouver un oncologue plus professionnel. De plus le traitement de votre cancer coûtant entre 20 et 30 000 Euros, le coût d'un séquençage (moins de 1 000 euros) est minime en comparaison.

* En parallèle du traitement médical, vous devez rendre la vie difficile à votre cancer. Vous devez d'abord vous mettre en forme, obtenir un IMC dans la gamme «normale», ce qui est assez difficile, mais c'est une bonne mesure parce que c'est un moyen simple et facile de suivre les changements que vous devez mettre en œuvre dans votre vie.

* Des médicaments assez utiles et disponibles en pharmacie sans ordonnance sont les AINS (Ibuprofène et autres). Curieusement pour des médicament sans ordonnance, ils ont une action anti-cancéreuse scientifiquement reconnue. La meilleure chose est d'utiliser la dose maximale d'une molécule pendant une semaine, puis d'utiliser une autre molécule la semaine suivante, et une autre la troisième semaine. C'est le meilleur moyen d'atténuer les mutations de résistances aux médicaments qui se développent toujours dans les tumeurs. En effet cela ne donne pas le temps à une mutation de se développer, elle sera instantanément inadaptée quand on changera de médicament.

* Très probablement après le traitement initial votre cancer disparaîtra de l'imagerie médicale habituelle (scanner, IRM, ...). On vous dira que vous êtes en rémission, mais malheureusement cela ne signifie pas que le cancer a disparu, mais seulement que le traitement initial a fait du bon travail et que maintenant les tumeurs sont plus petites qu'un millimètre de large et donc invisible avec l'appareillage sophistiqué d'imagerie médicale. Célébrez cela!
Mais même si votre oncologue vous dit que vous n'avez plus besoin de médicaments, continuez à faire une rotation des molécules d''AINS et gardez votre IMC autour de 22. En effet votre oncologue ne peut vous soignez que de problèmes objectifs, s'il n'y a plus de signes de maladie, il n'y a plus de maladie, donc il ne peut continuer à vous traiter.

* Très probablement, le cancer reviendra quelques années plus tard. Encore une fois ce n'est pas de votre faute. C'est simplement que nous ne pouvons pas guérir du cancer, nous devons gérer cette maladie, comme chez les diabétiques. Votre oncologue vous prescrira un autre médicament.
. * Si elle ne prescrit rien, cherchez un autre oncologue.
. * Une prescription du même médicament qu'initialement n'est pas une bonne idée car le cancer est probablement devenu résistant à ce médicament.

* A la suite de ce nouveau traitement votre cancer peut également développer une mutation une résistance à ce nouveau médicament. Parfois, les options pour de nouveaux médicaments sont alors très limitées. Donc, si vous êtes à ce stade, les choses deviennent très difficiles car le système de santé normal ne va pas au-delà de ce point pour la plupart des patients (prix du médicament plus élevé que celui d'une voiture de luxe, patient trop vieux, trop lourd , aversion du médecin pour les risques). Alors voici vos options:

. * Si vous êtes vieux et / ou frêle, ne rien faire est une véritable option. Vous devez penser à la qualité de vie et à vos proches, quand vous ne serez plus là.

. * Trouvez et inscrivez-vous à une étude clinique. Ce ne sera pas forcément utile pour vous, mais vous participerez à l'effort de recherche:
https://clinicaltrials.gov/
(Cela s'applique aussi aux patient Français, voir les conditions d'accès avec le "principal investigator" de l'étude clinique)

. * Demandez à un fabricant de médicaments (par l'intermédiaire de votre oncologue) pour un protocole de compassion. Votre oncologue recevra une quantité limitée de médicaments gratuitement.

* Trouver une clinique privée utilisant des traitements de pointe comme l'immunothérapie, c'est cependant quelque chose de coûteux (autant qu'une voiture ordinaire). Vérifiez à l'avance qu'ils publient les noms de leurs oncologues, et que ces oncologues ont fait des recherches, disons qu'ils ont au moins publié un article au cours des trois dernières années. Vous pouvez vérifier cela sur Pubmed:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

Certaines personnes recourent à des mesures plus extrêmes:
https://gizmodo.com/when-hope-runs-out-c...1819405332

* Enfin: S'il vous plaît continuez toute votre vie à assurer une rotation des AINS et gardez votre IMC autour de 22

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  2018
Posted by: admin - 02-06-2018, 11:04 PM - Forum: Blog - No Replies

So we have a new static link on header of the web site: "Peptide blast"
This static link leads to a form enabling to quickly assert if a peptide is produced by the human genome.

This is very useful when designing peptide vaccine, in order to not inadvertently make the immune system attacking a body function.

As the year will progress we will add new functionalities by this mean. Users are invited to discuss those functionalities in the forums.

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  Heart failure device
Posted by: JBrunner - 02-04-2018, 08:22 AM - Forum: Announcements - No Replies

In December 2016 we started to work on a heart failure detector.
It was about a point of care device with a form factor similar to a fetal Doppler.
We registered this project on HackaDay, posted various thoughts and tracked the design progression.
https://hackaday.io/project/19685-early-...rt-failure

An early plan was to detect alterations in tissues. While some parts of the classifier still rely on that, now it is no more a significant part of the design. Quickly the strategy moved to detect S4 heart sounds. S4 heart sounds are good markers for heart failure.
The main idea then was to use an ultrasound device to record the heart sounds, and to use a classifier.
A great resource was the Physionet/CINC 2016 competition results.
https://physionet.org/challenge/2016/sources/

In October 2017 a prototype based on Raspberry Pi was achieved.

A fetal doppler device was never commercialized as obtaining an agreement from the various drug administrations is out of reach of the limited amount of ressources that we have AND because the concept of an early detector has some subtle flaws in itself, whatever the disease.

The current plan is to make a web site that offers the same kind of services through user's webcam which is included in most smartphones and PCs. Web sites are not regulated as much as medical devices.

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  Pre-2018 blog
Posted by: admin - 01-28-2018, 11:52 AM - Forum: Blog - Replies (20)

This is a copy of the posts, on the Worpress platform, that were made in 2016 and 2017

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  So you have cancer?
Posted by: JBrunner - 01-19-2018, 09:53 AM - Forum: General discussion about cancer disease - No Replies

As a patient, what strategy to implement if you have just been diagnosed?
* First it is not your fault, you are not guilty, you are a good person. Even if you had drink or smoke too much, it is not helpful to remind it to you right now. More so we all have cancerous cells in our body, it is not something you "get", it is only bad luck that your immune system was not able to destroy enough of those cells before they organize themselves in a tumor.

* Do what your oncologist tell you. If you had just been diagnosed, it means it is not an early case. It is time to move. So the first thing is to ask to an oncologist, a general practitioner (family doctor) is not fit to the task. As an example most family doctors would not prescribe scans if there is no pain. But having pain means a tumor has grown enough to disrupt the normal physiology. And ultrasound or X-ray scans can only detect tumors bigger than a walnut, they are not adequate for cancer.

* One does not heal from cancer as one can heal from chickenpox. Most cancers are not communicable, there is no external agent that could be targeted, it is even not a single disease. You have to manage it and it is incredibly difficult.
It is always a different case because that stems from random mutations in your cells DNA that lead to neoplastic alteration of tissues. Each case is different and it is evolving quickly, in a few weeks it can "learn" to mitigate the effect of a drug.

* Collect information at serious sources, most diseases have a prominent and specialized nonprofit organization. It is the best place to go to find good health information and tips about practical issues.

* Get precise information. For example denominations like "cancer" or "lung cancer" are too vague. At the bare minimum one have a non small cells lung cancer, but it is preferable to know the gene and its main mutation. For example as in "T790M mutation of the epidermal growth factor receptor (EGFR)". In order to know that your oncologist has to order a sequencing of a biopsy of the tumor, eventually a liquid biopsy.

* If she does not want to do the tumor sequencing (it is quite costly), you know you are in troubles. How can your oncologist prescribe you the right drug if she does not know what condition you have? Find a more comprehensive oncologist

* You have to make life difficult to your cancer. First you have to get fit, get a BMI in the "normal" range, which is quite difficult, but it is a good metric because it is an easy and simple way to track changes you have to implement in your life.

* Something which is enough useful and available at the local pharmacy is NSAID drugs (Ibuprofen and the like). The best thing is to use the maximum dose of one molecule for a week, then use another molecule next week, and another one the third week. This is the best way to mitigate drug mutation resistance that is always building in the tumor.

* Most probably after the initial treatment your cancer will disappear from the usual medical imagery (scanner, MRI, ...). That does not mean it has disappeared, only that the initial treatment has done a good job and that now the tumors are smaller than one millimeter large. Celebrates this! But even if your oncologist tells you that you do not need anymore any medication, please keep using the cycling over NSAIDs and keep your BMI around 22.

* Most probably the cancer will come back a few years later. Again it is not your fault. It is simply that we do not cure of cancer, we have to manage that condition, like in diabetis. Your oncologist will prescribe you another drug.

  •     If she does not prescribe anything, find another oncologist.  
  •     A prescription of the same drug than initially is not a good idea as the cancer have probably become resistant to this drug.
* Your cancer may also develop a mutation that helps it to resist to the new drug. Sometimes the options for new drugs are very limited. So if you are at this point, things get very tricky as the normal healthcare system will not go beyond this point for most patients (price of cancer drugs higher than of a luxury car, patient too old, too heavy, having drinking/smoking behavior, doctor's aversion to risks). So here are your options:
  •     If you are old and/or frail, doing nothing is a real option. You have to think about life quality and about your dear ones, when you will not be around anymore.
  •     Find and enroll in a clinical study. It is not a silver bullet, but at least you will do something: https://clinicaltrials.gov/
  •     Ask to a drug maker (through your oncologist) for a compassionate protocol. Your oncologist will get a limited amount of drugs for free.
  •     Find a state of art private clinic, this is however something very costly. Verify in advance that they publish their oncologist names, and that those oncologists have done some research, let say that they at least published one paper in the last three years. You can check that at:
    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
  •     Some people go to more extreme measures:
       https://gizmodo.com/when-hope-runs-out-c...1819405332

* Finally: Please keep using the cycling over several OTC NSAID and keep your BMI around 22

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